Artigo - Vamos falar sobre a síndrome de Down?!

Familiares e cuidadores entram em choque, uma série de sentimentos surgem ao receber a notícia da chegada de uma criança com síndrome de Down. Dúvidas, preconceitos, medos, incertezas e ansiedades diversas sobre o destino desta criança tornam, muitas vezes, a espera dolorosa, por isso é necessário falar sobre a síndrome de Down.

Segundo Tobo, Khouri e Mourão (2009, p.143) a síndrome de Down “Foi descrita inicialmente em 1866 por Sir John Langdon Haydon Down. É a primeira anomalia cromossômica detectada na espécie humana pela presença de um pequeno cromossomo acrocêntrico adicional, identificado como cromossomo 21”. Bissoto (2005, p. 81) complementa que “A Síndrome de Down se caracteriza, em sua etiologia, por ser uma alteração na divisão cromossômica usual, resultando na triplicação – ao invés da duplicação - do material genético referente ao cromossomo 21”.   

O site “Movimento Down” (2017) produz conteúdos diversificados para ajudar famílias, profissionais e o público em geral a combater preconceitos e a buscar condições efetivas de inclusão de pessoas com a síndrome, o site informa sobre algumas características físicas de pessoas com síndrome de Down:

Cabelo: Geralmente liso e fino; Cabeça: Cabeça achatada na parte de trás; Olhos: olhos puxados; Nariz: nariz pequeno e achatado; Orelhas: Orelhas pequenas, estão localizadas na linha abaixo dos olhos; Boca: Céu da boca mais encurvado, menor número de dentes, pode acontecer de colocar a língua para fora; Pescoço: Muita gordura na nuca; Tônus muscular: Músculos moles chamados de hipotonia; Mãos: Linha única na mão, maior dobra do quinto dedo; Pés: Separação grande entre primeiro e segundo dedos.

Além das características físicas que possibilitam o reconhecimento de pessoas com Down, Buckley e Bird (1994, apud Bissoto,2005, p. 82) levantam várias características quanto ao desenvolvimento cognitivo e linguístico da criança portadora de síndrome de Down em seus primeiros cinco anos de vida, aqui sumarizadas:

O atraso no desenvolvimento da linguagem, o menor reconhecimento das regras gramaticais e sintáticas da língua, bem como as dificuldades na produção da fala apresentados por essas crianças resultam em que apresentem um vocabulário mais reduzido [...] apresentam uma capacidade de memória auditiva de curto-prazo mais breve, o que dificulta o acompanhamento de instruções faladas [...].

 As características físicas e no desenvolvimento cognitivo e linguístico evidenciam a pessoa com Down e impõem determinadas dificuldades, algumas provenientes da própria condição clínica, outras de cunho social, segundo Silva e Dessen (2002, p. 169).”A vida das crianças com síndrome de Down poderia ser bem melhor se sua inserção no contexto sócio cultural fosse mais adequada”. 

   A primeira inserção social diz respeito à própria família, a notícia da síndrome costuma criar sentimento de negação e medo, Bowlby (1993, apud Voivodic e Storer,2002, p.33) afirma que “a existência de uma criança com distúrbio representa uma ruptura para os pais. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças.” Após trabalhadas as questões familiares, estas crianças devem passar também por um processo de acompanhamento e inclusão social de uma forma geral, deverão ter atenção às suas necessidades e cuidados específicos e nos meios de interação e inclusão social.      

           

  A síndrome de Down não representa uma condenação ou castigo, trata-se de uma condição modificada, assim existirão dificuldades, entretanto a pessoa com a síndrome pode ter uma vida regular e produtiva.

Referências

BISSOTO, Maria Luisa. Desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Centro Universitário de Araras Dr. Edmundo Ulson- SP.  Rev. Ciências & Cognição; Vol 04: 80-88, 2005.

MOVIMENTO DOWN (2017). Síndrome de Down: Características. Disponível em: < http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/caracteristicas/> Acesso em 18/01/2017 às 23h e 25 min.

SILVA, Nara Liana Pereira; DESSEN, Maria Auxiliadora. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia, 6(2), p. 167-176, 2002.

TOBO, Andrea; KHOURI, Marcelo El; MOURÃO, Marcelo Alves. Diagnóstico da instabilidade atlanto–axial na Síndrome de Down: revisão de literatura.  Ver. Acta Fisiatr; 16(3): 142-145; 2009.

VOIVODIC, Maria Antonieta M. A. ; STORER, Márcia Regina de Souza . O desenvolvimento cognitivo das crianças com síndrome de Down à luz das relações familiares. Rev Psicologia: Teoria e Prática – 4(2):31-40, 2002.